Comprendre la présence d’activité neuronales chez les patients en état végétatif.​​

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Depuis le début des années 2000, des études d’imagerie cérébrale menées en soins intensifs suggèrent que certain.e.s patient.e.s en état d’éveil non répondant pourraient communiquer par leur activité neuronale, malgré l’absence de comportement observable. Ces résultats remettent en question la conception traditionnelle de la conscience, notamment celle du philosophe Merleau-Ponty, qui l’associe à l’incarnation et à l’expérience du corps en mouvement. L’activité neuronale suggère que la conscience peut exister sans expression comportementale, rendant l’approche comportementale peu fiable pour l’évaluer. Face à ce constat, de nouvelles méthodes, telles que les interfaces cerveau-machine (ICM), sont explorées comme outils prometteurs pour détecter cette conscience « cachée » chez des patient.e.s jugé.e.s inconscient.e.s.

      

Imaginez un instant : Julien est là, devant vous. Il a subi un grave accident et, depuis, il est immobile. Il est incapable de parler, de bouger ou même de faire le moindre geste qui pourrait trahir une pensée. Pourtant, derrière le silence de son corps, il est possible que Julien conserve une forme de conscience résiduelle. Il pourrait percevoir certains éléments de son environnement sans pouvoir y répondre par un comportement observable. Pendant longtemps, la médecine a considéré que lorsqu’une personne comme Julien ne répondait plus à son environnement, elle était forcément inconsciente [1]. Et si ce n’était pas le cas et qu’un esprit vif était prisonnier derrière un corps silencieux? Cela soulève une question éthique majeure : quelle attitude adopter face à un individu qui pourrait comprendre, ressentir et penser, sans pouvoir communiquer?    

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L’évaluation des troubles de la conscience repose sur des échelles d’évaluation comportementale, fondées sur la présence ou l’absence de réponses verbales ou motrices. Cette approche est limitée, car elle peut sous-estimer la conscience réelle chez certain.e.s patient.e.s [2]. Pensez à un théâtre dont les lumières sont allumées et les rideaux ouverts, mais où aucun acteur.trice n’est sur scène. Tout semble prêt pour une pièce, mais rien de visible ne se produit. Que se passerait-il si, en coulisses, quelqu’un était encore là, conscient, mais incapable de monter sur scène? Dans ce cas, le problème ne serait pas l’absence d’acteur.trice, mais l’impossibilité pour lui.elle de se montrer au public. Le syndrome d’éveil non répondant représente bien la complexité des troubles de la conscience. Dans cette condition, l’individu semble éveillé, respire seul et présente des cycles veille-sommeil [3]. Toutefois, il ne présente aucun comportement volontaire indiquant une conscience de soi ou de son environnement, tout comme Julien.

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Traditionnellement, l’évaluation clinique de la conscience s’appuie sur des signes observables, tels que la capacité à suivre un objet du regard, à serrer la main ou à répondre à une consigne simple [3]. Cette méthode part du principe que la conscience doit se manifester par une action. Si le corps est au repos, sans aucun mouvement, il arrive que l'absence de conscience soit conclue à tort. Par exemple, les travaux d’Owen et de son équipe ont démontré que l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf), une méthode qui permet d’observer l’activité cérébrale en mesurant les variations d'oxygénation du sang dans le cerveau, pouvait détecter des signes de conscience chez ces patient.e.s [1]. En effet, à la suite d’un grave accident, une patiente diagnostiquée en état d’éveil non répondant pouvait,  lorsqu’il lui était demandé de s’imaginer jouer au tennis ou de se déplacer dans sa maison, produire une activité cérébrale semblable à celle d’une personne saine. Cette découverte majeure a profondément modifié la compréhension de la conscience et des états d’éveil non-répondants [2]. Elle a montré que certains patient.e.s en apparence inactif.ve.s sont en réalité conscient.e.s et « emprisonné.e.s » dans leur corps. L’IRMf a permis de révéler la conscience cachée de cette patiente. La question qui se pose désormais est de savoir si elle était en mesure de communiquer avec le monde extérieur. 

 

L’émergence des ICM représente un tournant majeur pour la science, en particulier dans l’étude et la prise en charge des troubles de la conscience [4]. Leur potentiel dépasse la simple détection d’une conscience résiduelle. En effet, elles pourraient fournir une voie expressive à la conscience en reliant directement le.la patient.e à son environnement [5]. Le fonctionnement d’une ICM repose d’abord sur l’enregistrement de l’activité cérébrale. Pour y parvenir, des électrodes sont positionnées sur le crâne, sur le cortex ou directement dans le cerveau afin de capter les signaux électriques générés par les neurones lors de l’émission d’une pensée spécifique [6]. L’avènement des ICM ouvre une nouvelle ère pour la médecine, bien au-delà de l’offre d’un simple canal de communication pour les soins quotidiens. Les ICM sont révolutionnaires, puisqu’elles restaurent une « agence communicative fondamentale ». Elles transforment les patient.e.s, jusqu’alors perçus comme des récepteurs passifs de soins, en participant.e.s actif.ve.s, capables de s’autodéterminer, d’exprimer certains choix lors des soins quotidiens et d’être intégré.e.s au sein de la communauté morale et décisionnelle [7-8].   

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Bien que cette perspective soit prometteuse, elle est néanmoins tempérée par des enjeux éthiques majeurs, notamment celui de l'autonomie [9-10].  Le but ultime de ces technologies, dont l’ICM, est de restaurer et de protéger la capacité d’agir ainsi que l’autodétermination des patients [9,11]. Il est donc impératif de s’assurer que l’expression d’une volonté via une ICM est véritablement libre. Elle ne doit pas être altérée par des influences externes, telles que la pression familiale ou médicale, ou encore par des biais d’interprétation inhérents à la technologie elle-même. Ainsi, l’enjeu est de garantir une autonomie réelle de communication et une expression aussi authentique que possible de la personne [12].  

 

 

Références

1. Owen, A. M., Coleman, M. R., Boly, M., Davis, M. H., Laureys, S. et Pickard, J. D. (2006). Detecting awareness in the vegetative state. Science, 313(5792), 1402-1402. https://doi.org/10.1126/science.1130197

2. Noé-Sebastián, E., Moliner-Muños , B., O’Valle-Rodríguez, M., Balmaseda-Serrano R., Colomer-Font, C., Navarro-Pérez, D. M. et Ferri-Campos, J. (2012). From the vegetative state to unresponsive wakefulness: a historical review. Revista de neurologia, 55(5), 306-313. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22930142/ 

3. Horga, G. et Maia, T. V. (2012). Conscious and unconscious processes in cognitive control: a theoretical perspective and a novel empirical approach. Frontiers in Human Neuroscience, 6(199), 1-7. https://doi.org/10.3389/fnhum.2012.00199

4. Inserm. (2015, 1er septembre). Interface cerveau-machine (ICM). République française. https://www.inserm.fr/dossier/interface-cerveau-machine-icm/

5. Huang, Z., Vlisides, P. E., Tarnal, V. C. Janke, E. L., Keefee, K. M., Collins, M. M., McKinney, A. M., Picton, P., Harris, R. E., Mashour, G. A. et Hudetz, A. G. (2018).  Brain imaging reveals covert consciousness during behavioral unresponsiveness induced by propofol. Scientific Reports, 8(13195), 1-11. https://doi.org/10.1038/s41598-018-31436-z

6. Maiese, K. (2024). État végétatif (syndrome d’éveil non-répondant). Dans Falk, S. (dir.), Manuel Merck : Version pour le grand public. Merck & Co. https://www.merckmanuals.com/fr-ca/accueil/troubles-du-cerveau-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/coma-et-%C3%A9tat-de-conscience-alt%C3%A9r%C3%A9e/%C3%A9tat-v%C3%A9g%C3%A9tatif 

7. Schiff, N. D., Diringer, M., Diserens, K., Edlow, B. L., Gosseries, O., Hill, N. J., Hochberg, L. R., Ismail, F. Y., Meyer, I. A., Mikell, C. B., Mofakham , S., Molteni, E., Polizzotto, L., Shah, S. A., Stevens, R. D. et Thengone, D. (2024).  Brain-Computer Interfaces for Communication in Patients with Disorders of Consciousness: A Gap Analysis and Scientific Roadmap. Neurocritical Care, 41, 129-145. https://doi.org/10.1007/s12028-023-01924-w

8. Istace T. (2022). Empowering the voiceless. Disorders of consciousness, neuroimaging and supported decision-making. Frontiers in Psychiatry, 13(923488), 1-10. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.923488

9. Slutzky, M. W. (2019). Brain-Machine Interfaces: Powerful Tools for Clinical Treatment and Neuroscientific Investigations. The Neuroscientist, 25(2), 139-154. https://doi.org/10.1177/1073858418775355

10. Bioulac, B., Jarry, B. et Ardaillou, R. (2021). Rapport 20-06 – Interfaces cerveau-machine : essais d’applications médicales, technologie et questions éthiques. Bulletin de l’Académie Nationale de Médecine, 205, 118-129. https://doi.org/10.1016/j.banm.2020.12.009

11. Micoulaud-Franchi, J. A., Fond, G. et Dumas, G. (2013). Cyborg psychiatry to ensure agency and autonomy in mental disorders. A proposal for neuromodulation therapeutics. Frontiers in Human Neuroscience, 7(463), 1-5. https://doi.org/10.3389/fnhum.2013.00463

12.  Gruica, T. (2025). The Ethical Significance of Brain-Computer Interfaces as Enablers of Communication. Voices in Bioethics, 11, 89-93. https://doi.org/10.52214/vib.v11i.14149